Possono rivolgersi al Centro:

• persone affette da malattie rare;
• familiari dei malati rari;
• operatori sanitari (centri di riferimento, distretti sanitari, medici di medicina generale o pediatri di libera scelta).

Il Centro raccoglie le richieste relative all’accesso alle cure, ai benefici di legge, alla rete interregionale per le malattie rare e ad altri bisogni connessi alla condizione del paziente.
Quando la richiesta non può essere gestita telefonicamente, viene programmato un colloquio con il medico del Centro.

Il Centro ha il compito di:

• diffondere informazioni sulla rete di assistenza provinciale e interregionale per le malattie rare e sulle modalità di accesso;
• facilitare l’accesso dei pazienti alle cure e ai benefici di legge;
• promuovere la cultura medica e l’applicazione dei protocolli condivisi tra i Centri interregionali;
• collaborare con le associazioni di pazienti;
• gestire il Registro provinciale delle malattie rare, in collegamento con il Registro regionale del Veneto e l’Istituto Superiore di Sanità.

No. Pur afferendo al Dipartimento transmurale pediatrico, il Centro si occupa sia di pazienti pediatrici che adulti.

Il personale è composto da un medico pediatra, un’infermiera e una figura amministrativa; l’ambulatorio dedicato alle persone adulte è gestito da un medico dell'Unità operativa di reumatologia e si svolge delle due alle quattro volte al mese.

Puoi rivolgerti al Centro per sapere se la patologia che ti è stata diagnosticata rientra nell’apposito elenco ministeriale; in questo caso, per accedere ai benefici di legge (esenzione, prestazioni aggiuntive dedicate), la patologia deve essere certificata da un Centro di riferimento della Rete nazionale malattie rare.